livsstil
Jeg er en dedikert MILLENNIAL TRAVELER - og jeg har myasthenia gravis, en nevromuskulær autoimmun sykdom. Jeg så opp på Hollywood-skiltet langt over og lurte på hva jeg gjorde. Min venn Tim brukte turen for å introdusere meg for Richard, en ny fyr som han nettopp hadde begynt å date. Jeg tenkte på hvor vanlige forverring av sykdommen min er varme og anstrengende fysisk aktivitet og så opp den lange varme løypa igjen.
“Hyggelig å møte deg, Richard!” Sa jeg. Døden ble støpt. Gutta spratt opp løypa. Jeg satte meg etter dem.
Vi hadde klatret en stund da Tim spurte: "Skal vi faste for deg, Liz?"
“Dere er gode! DERE ER FANTASTISKE! Jeg tar meg bare tid, det er alt. Nyter dette nydelige landskapet!”Min påtvungne entusiasme hørtes så forvirret som den faktisk var. Vi var halvveis opp den første bratte bakken, og lyden av pusten min lignet at min avdøde kjede røkte oldefar.
“Liz, trenger du en pause?” Sa Tim.
“Åh, jeg har det bra! Jeg skal ta igjen! Dere går!”Gispet jeg.
Tim og Richard jogget tilbake for å møte meg og insisterte på at vi skulle ta en pause. Tim tok forsiktig opp Myasthenia gravis og spurte om det plaget meg. Jeg hvisket ja. Da jeg langsomt begynte å åpne meg for dem, skjønte jeg at halvparten av slaget mitt var det faktum at jeg fylte frykten og ubehaget. Da jeg begynte å uttrykke hvordan MG fikk meg til å føle meg utmattet av fysiske anstrengelser, var Richard dypt forståelsesfull, til og med fascinert. Samtalen vår eskalerte raskt fra å være banal og overfladisk for helsen vår, følelser og frykt.
Da vi kom til toppen av bakken og oversett byen nedenfor oss, visste jeg at jeg ikke bare hadde oppnådd min fysiske anstrengelse, men også sprang et emosjonelt hinder.
Hvis du er - eller vet - en reisende med fysiske utfordringer, vil det å vite disse fem forståelsesgavene gjøre turen enklere for alle.
Fem leksjoner du vil lære når du reiser med en kronisk sykdom:
1) Du vil ikke lenger prøve å være diskret om det faktum at ryggsekken eller vesken er et bærbart apotek med full service. Fremmede har sett forferdelse på mengden av små appelsinflasker i vesken min. Jeg liker å leke med forutsetningene deres når dette skjer. Jeg lar øyelokkene mine bli ekstra tunge og gir dem et lop-sidig glis.
2) Du vil lære viktigheten av planlegging og tidsstyring. Hvis jeg vet at jeg skal på en anstrengende tur eller ta del i en utfordrende fysisk aktivitet, må jeg planlegge i tide for å komme meg. Jeg er ikke som mange av vennene mine i tjueåra som kan gå, gå, gå. Jeg kan gå, gå, ta en lur, spise og drikke litt vann, ta medisinene mine og så gå. Hvis jeg skulle glemme medisiner på tur, ville det være slutt, så før jeg drar går jeg i autopilotmodus, går over en sjekkliste hver gang jeg pakker, selv for medisiner jeg har tatt i årevis.
3) Du vil bli en profesjonell power napper / rester. Reisekompisene mine er vant til at jeg smeller over i passasjersetet til en bil eller buss - enten jeg faktisk sover eller ikke, lukker jeg øynene og hviler alle musklene mine som en ragdoll slik at jeg kan spare på energien min og fortsette å gå. Mine venner omtaler kjærlig det som "lading". Hvis batteriet mitt blir for lite og ikke ser på det, er jeg ferdig for dagen, og det er ikke morsomt for noen av oss.
4) Hvis du er bekymret for at folk dømmer deg eller finner ut at du har en fysisk utfordring, vil du drive deg selv sinnssyk. En ekte venn eller reisefølge vil ikke dømme deg. Jeg pleide å ha en forkrøplende frykt for at hvis jeg var åpen om min MG, ville andre tro at jeg var ute etter selvmedlidenhet, eller overdriver. Jeg trodde også at hvis de så meg ta en drink eller god tid, ville de tro at hele sykdomskortet ikke var annet enn et kort. Jeg har lært å glemme hva andre mennesker tror og gjøre det som får meg til å føle meg bra. Hvis noe, har kronisk sykdom gitt meg en karpe diem-holdning som ofte kan gjøre meg til festens liv.
5) Du vil finne at selv om det er mer utfordrende å reise med en sykdom, er det også noe av det mest givende du kan oppleve. Da jeg kom til Hollywood-tegnet, følte jeg meg på toppen av verden. Jeg hadde ikke latt sykdommen min holde meg igjen eller stoppe meg, og den nydelige utsikten var så mye søtere. Jeg var fast bestemt på å ikke la strammingen i brystet mitt fra grunt pustesky oppleve min opplevelse. Jeg konsentrerte meg om den naturlige skjønnheten. Veien ned igjen var mye lettere å vite at jeg hadde erobret en annen hindring, uansett hvor liten den måtte ha virket for andre. Hver dag å leve fullt levende med en kronisk sykdom er en seirende kamp og feiring. Det som kan være et hverdagslig øyeblikk for andre blir utsatt for kraftig, meningsfullt og uforglemmelig.
