Reise
Denne historien ble produsert av Glimpse Correspondents Program.
TANYA NÅR Hennes RUNDE HÅND I KJØLETØYET og snapper Krasik fra gjemmestedet sitt. 3-åringen overlater sin lille venn til moren, som raskt later som om Krasik (eller Rød, Tanias tenkte venn) har sluppet unna grepet hennes og løpt vekk. Tanya skrek og drar av sted på jakt etter Krasik, som hun ikke kan se av mer enn en grunn.
Tanya har vært blind fra fødselen av, selv om de rosa-rimmede, tykke glassene festet til hodet med en gul snor hjelper henne å skille noen farger. Etter å ha mistet Krasik, vender hun tilbake til kjøleskapet, spretter opp og ned på tærne og fingrer magnetiske alfabetbokstaver: et standard fargerikt sett, bortsett fra at disse bokstavene har punktskrift-kolleger etset på seg. Bokstavene er det latinske alfabetet, fordi Russland ennå ikke har utviklet likeverdige kyrilliske (og allment tilgjengelige) leker og verktøy for å hjelpe blinde.
Russland er ikke et behagelig land for funksjonshemmede; fra mitt perspektiv kan det virke rent uvennlig. Besøkende kan først kommentere den overraskende mangelen på funksjonshemmede borgere. Ved andre øyekast vil de merke den totale mangelen på tilgjengelighet for funksjonshemmede. Den eneste rampen fra fortauskanten til veikanten er den glatte snøen som har dannet en improvisert stigning.
Her i Syktyvkar, hovedstaden i Komi Republic som ligger nordvest for Ural-fjellene, er det svært sjelden heiser i leilighetsbygg, varehus, skoler eller offentlige bygninger. Det er trapper som bare fører opp til dagligvarebutikker, togstasjoner, apotek og universitetsbygninger. Jeg har ennå ikke sett blindeskriftmarkører på noe offentlig bygg. Situasjonen i Syktyvkar er ikke entydig i denne regionen, og gjør det å leve et ikke-introvert, ikke-stasjonært liv umulig for russere med alvorlig funksjonshemming.
Jeg er en tålmodig, fullsynt 20-noe ung kvinne som enda ikke har fått bein å bryte. For tiden underviser jeg i engelsk ved Syktyvkar State University - en mulighet gitt av Fulbright-programmet og finansiert gjennom utenriksdepartementet - og hver dag her blir jeg påminnet om hvor heldig jeg er å være frisk. Forsøk på å navigere i de iskalde, jettegryte fortauene har forlatt meg flatt på ryggen mer enn noen få ganger.
Å klatre på de bratte, ujevne fire trappene til klasserommet mitt er en bevisst anstrengelse. Å vente på at den lille røde mannen blir grønn er ikke en pålitelig indikasjon på når han skal krysse gaten her; Jeg blir ofte påminnet om at fotgjengere ikke har rett. Men disse situasjonene er ikke bare overkommelige for meg, de er det som gjør livet mitt i Russland til et eventyr. For funksjonshemmede russere gjør disse hindringene det daglige, uavhengige livet nær umulig.
Utdanning for funksjonshemmede er også et problem. Selv om russisk lov krever at skoler skal utstyres for å undervise barn over hele spekteret av helse og mobilitet, er dette sjelden tilfelle. For øyeblikket er ifølge det russiske utdanningsdepartementet omtrent to prosent av vanlige russiske skoler forberedt på å utdanne funksjonshemmede studenter side om side med sine velvillige jevnaldrende.
Oftest sender familier barna sine til gratis, statlige internatskoler, som gir spesialisert utdanning for barnas spesifikke behov. Men det er ingen skole som er utstyrt for å utdanne Tanya i Syktyvkar, eller i hele Komi Republic, som er omtrent den geografiske størrelsen i California, men med en befolkning på størrelse med Delawares.
"I Russland, i en familie med et funksjonshemmet barn, vanligvis på en eller annen måte, blir mannen borte."
Dette vil kreve at Tanya, i løpet av de neste tre-fire årene, flytter med foreldrene nærmere en internatskole. Moren Kate har godtatt dette. Hun har sett på de beste skolene i landet; hun tok kurs på Moskvas internatskole for blinde; hun har blitt opplært som veileder for blinde studenter; Hun underviser for tiden engelsk og leder to blinde voksne gjennom amerikanske korrespondansekurs for å gi de blinde så mye uavhengighet og selvtillit som mulig. Men Sergei, Kates ektemann på fem år, har ingen planer om å forlate huset han har bygget, byen han har vokst opp i, eller livet han har gjort i Syktyvkar.
Kate sier at hun er forberedt på muligheten for skilsmisse.
"I Russland, i en familie med et funksjonshemmet barn, vanligvis på en eller annen måte, blir mannen borte."
Kates brune øyne tar ikke kontakt med meg bak de randløse brillene hennes når hun legger opp oddsen mot seg. Mannen hennes behandler Tanya som et vanlig barn, sier hun.
“Det er bra, men noen ganger bør han legge merke til det.” Hun reiser seg for å demonstrere poenget sitt. Når Sergei går med Tanya og holder hånden hennes, tenker han ikke alltid på å navigere i Tanya.”Han går gjennom døra og hun går rett inn i veggen. Når jeg skal, tenker jeg alltid på henne.”
Tanya er lyshudet og ligner ikke hennes oliven-tonede mor. Hun flyr fra skjell til flashkort til håndlagde grønnsaksleker, alt spesielt designet for å gi henne kontekst og informasjon om en verden hun bare kan høre og ta på og smake og lukte. Hun har aldri kjent en annen verden enn miljøet hun lever i nå.
Hun kjenner husets utforming til minste detalj: ikke bare der lekene hennes oppbevares, men hvor morens papirer er stablet, og til Kate's frustrasjon, blander Tanya lekent ut på gulvet. Hun kjenner ikke til håp og forventninger som moren hennes hadde da hun bar Tanya inni seg. Hun kjenner ikke til smerten og fortvilelsen moren hennes følte da hun fortalte at den vakre, perfekt dannede datteren hennes var blind. Hun vet ikke om spørsmålet om utdannelsen, spørsmålet om foreldrenes ekteskap, spørsmålet om fremtiden.
I 2011 vedtok den russiske lovgiver loven om tilgjengelige omgivelser, som skulle øke tilgangen for beboere med nedsatt funksjonsevne til butikker, skoler og alle viktige bygninger, samt gi tilgjengelig transport for funksjonshemmede. Dette programmet er i kraft fra 2011 til 2015, og i løpet av denne tiden planlegger regjeringen å bruke 50 millioner rubler (omtrent 1, 6 millioner dollar) for å øke tjenester for funksjonshemmede.
Dette initiativet er Russlands forsøk på å overholde FNs konvensjon om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne, som markerer manglende tilgang som en form for diskriminering. Loven vil ta litt tid å få navnet sitt, og som med de fleste ting i Russland vil positive endringer sakte sive ned fra de større byene til provinsbyene som Syktyvkar, med en befolkning på en fjerdedel million.
Bevisene på endring selv i Moskva er trege å vises. En beboer rapporterte om installasjon av rullestolramper på utsiden av bygninger i leilighetskomplekset hennes, men beklaget at en gang inne, det eneste middelet til å nå de høyere etasjene, fortsatt var trappene.
Da Kate fikk vite at datteren var blind som et resultat av en genetisk defekt, gråt hun bare, sier hun, i seks måneder. Hun forlot ikke engang huset. Hun sier at enda tre år senere slutter slektningene hennes fortsatt med at de besøker Tanya. De kan ikke forestille seg hvordan Tanya vil ha et hyggelig liv i Russland.
Etter hvert bestemte Kate seg for å ta kontroll over datterens situasjon. Hun begynte å lete på nettet og ringe, og prøvde å finne en livline eller nettverk som ville gitt henne svarene.
Hvordan oppdrar man et blint barn i Russland? Hun fant en forening for blinde borgere i Syktyvkar. Tanya var mindre enn ett år gammel, og Kate ville vite hvilke ressurser som var tilgjengelige for dem begge. Hun ringte foreningen og forklarte situasjonen. De ba henne ringe tilbake om 18 år, og da ville Tanya være gammel nok for deres tjenester.
Hvordan oppdrar man et blint barn i Russland?
"Den eneste tråden til et sted var denne organisasjonen i byen vår, " sier Kate, "og den ble ødelagt."
Senere samme år mottok Kate en telefon fra Olga Minina, leder for språk- og tverrkulturell kommunikasjonsavdeling ved Syktyvkar State University, der jeg underviser. Kvinnene ble ikke kjent, men Olga hadde sett Kate på TV, holdt et intervju om datteren, og trodde Kate kunne være interessert i å bli med på et nytt prosjekt for å lære engelsk til blinde og svaksynte studenter. Olga hadde spiss i spissen for dette prosjektet etter utseendet til en blind student på avdelingen hennes.
Samme år som Tanya ble født, kom Masha Kochedykova inn på universitetet, og skapte et unikt problem for lærerne hennes, som var helt uutstyrte for å lære henne.
Olga, som også er min veileder og underviser mentor, ønsket å involvere Masha i vanlige universitetskurs.
"Vi hadde en gal ide, " sa hun. "For på den tiden snakket vi ennå ikke om inkluderende utdanning."
Det var ingen spesialister tilgjengelig for å konsultere, og ingen tidligere eksempler å lære av i Syktyvkar, så Olga prøvde egendesignede undervisningsteknikker på sin seende sønn. Hun utviklet bånd der hun skulle gjenta et engelsk ord med oversettelsen fem ganger, og bygge opp til setninger som ble gjentatt fem ganger. Sønnen hennes ville høre på disse båndene mens han gikk til skolen eller på rommet hans, og de jobbet, sa Olga.
Men da Masha lyttet til båndene, ble hun lei av å høre de flere repetisjonene. En gang var nok, for i motsetning til Olgas sønn, ble Masha ikke distrahert av ansiktene til forbipasserende eller av lyset som slo et tre på en bestemt måte. Hun ga henne full oppmerksomhet til båndene og lærte materialet raskt.
I følge Kate er det ikke et stort blindt lokalsamfunn i Syktyvkar, fordi de fleste lar være å utdanne seg i en annen region. Men foreldrene til Masha flyttet ikke. I stedet tok Maxim, en IT-spesialist, og Irina, en fysiolog, skritt for å utforme sin egen utdanning for Masha, som ble født for tidlig, noe som resulterte i blindhet og andre helsemessige komplikasjoner, inkludert hjerneparese.
Siden tredje klasse har Masha studert hjemme, assistert av veiledere og foreldrene. Før det studerte hun på en skole for barn med bevegelseshemming, og husker ikke at hun likte tiden der. Masha var spent på å begynne på skolen hjemme og begynte å lære på alle tilgjengelige midler: historie gjennom lydbøker, biologi gjennom planter og dyr utformet med leire, geografi med en hjemmelaget 3D-klode. Disse taktile læringsteknikkene holdt Masha interessert i skolen, men hun husker dagen familien kjøpte deres første datamaskin, og hvilken umiddelbar forskjell det gjorde i livet hennes.
Hun var 15 år gammel. Siden femte klasse, da hennes matematikkveileder lærte henne å lese og skrive i blindeskrift, hadde Masha skrevet sine essays i punktskrift, en kjedelig oppgave som lot hendene være såre og trette. For hvert stykke papir som er skrevet, trengs minst tre papirstykker til punktskrift. Dette ville gjøre krig og fred, en bok Masha lyttet til på bånd i et halvt år, fylte minst seks bind.
Å kunne skrive i stedet for å håndskrive blindeskrift er bare en av mange måter Masha har hatt godt av av datamaskinen sin. Det lar henne også få tilgang til elektroniske lærebøker, og ikke slenge seg rundt store punkter i blindeskrift. Et program som heter Jaws leser teksten på datamaskinen høyt.
Etter hvert ville datamaskinen hennes gi Masha tilgang til internett, noe som utvidet hennes utdannelses- og kommunikasjonsevner vidt gjennom programmer som Skype, som hun bruker for å kommunisere med andre blinde venner i Syktyvkar i samtaler med stilkonferanser.
Masha er nå 21 år gammel, og den eneste blinde studenten som er påmeldt ved Syktyvkar State University, som har omtrent 3500 studenter på heltid.
"Jeg så vennene mine, funksjonshemmede, bo hjemme og jeg så hva de manglet, " sier Masha. Foreldrene og besteforeldrene hennes oppmuntret henne til å gjøre denne overgangen til tradisjonell utdanning, men hun var nervøs for å komme inn på universitetet. Masha hørte historier om universitetsstudenter som holdt seg oppe hele natten for å studere og annen atferd hun ikke var vant til, som å jukse eller hoppe over klasser.
Hun var ganske enkelt ikke forberedt på strukturen hennes høyere utdanning ville ha. Hun så for seg at selv på universitetet, ville hun fortsette å studere en-til-en med en veileder, bare på et høyere læringsnivå. Men Masha ble satt inn i en vanlig årgang av førsteårs historie-studenter, og fra sin første dag har hun lyttet, lest og skrevet på samme nivå, om ikke høyere, enn sine jevnaldrende.
* * *
Kate og jeg tar sving med å undervise i et samtaleengelskurs, der Masha er student. Slik møtte jeg begge disse kvinnene i løpet av min første uke i Syktyvkar. Som førsteårs lærer ble jeg skremt da jeg fikk vite at jeg skulle instruere en blind student, og vendte meg umiddelbart til Kate for støtte og råd.
Men Masha er en av de sterkeste studentene i klassen, og Kate foreslo at jeg under klasseaktivitetene paret henne med en svakere student for å dele lese- og taleoppgaver. Masas klassekamerater beskriver oppgaven eller bildet i oppgaven og på sin side oversetter Masha eventuelle ord eller uttrykk de ikke er kjent med.
Masas åndsstyrke motsier hennes skrøpelige ramme. Fingrene hennes er lange og tynne, omkranset av knallblå årer. Hun gnir et broket farget metallvedheng opp og ned en snor rundt halsen, tråden bæres av vanen. Det lysebrune håret hennes trekkes tilbake, men med mange flueflyer som rømmer fra hestehale.
Hennes blå øyne er overskyet og tilslørt av ubrukelige, tykke briller. Masha har flere blinde bekjente som ikke er komfortable med deres funksjonshemminger, og noen ganger går så langt for å prøve å skjule mangelen på syn. Masas briller er et tegn for omverdenen, og varsler dem om hennes funksjonshemming, slik at hun ikke trenger det.
I det russiske universitetssystemet er grupper av studenter sammen i nesten hver klasse i alle fire år, så det er viktig å danne obligasjoner. Masha sier mykt og berører det kjente halskjedet rundt halsen hennes, at klassekameratene kanskje var i starten redd for henne. "De visste ikke hvordan de skulle snakke med meg." I det andre året av studiene hennes, og etter at Masha ble venn med noen klassekamerater, spurte Masha dem hva de opprinnelige tankene var om henne.
En av vennene hennes svarte:”Jeg kunne se at du hadde så mye styrke å studere. Jeg hadde også styrke, men jeg kunne fortelle at jeg ikke bruker det i det hele tatt.”
Masha tar opp alle forelesningene sine, og i stedet for at klassekameratene hjelper henne, sier hun at det ofte er omvendt. Men for klasser som renessansekunst, der mange bilder vises, blir læring vanskeligere. Noen av lærerne hennes tar seg ikke tid til å beskrive innholdet på bildene. Masha imiterer en professor, "Nå ser vi et bilde av Raphael, hva tror du kunstneren vil fortelle oss?"
I denne typen klasser, "Jeg kan ikke jobbe fullt ut, " men andre lærere er mer forståelsesfulle og har inkluderende undervisningsstiler. I en klasse om middelalderskultur unnskyldte professoren Masha fra å komme på forelesninger der hun bare vil presentere lysbilder, men Masha liker måten læreren beskriver bildene og forklarer opphavet til, og hun velger å delta.
Masha er et under for de fleste som blir kjent med henne. Hun er godt kjent med Komi og russisk historie, og kan lett bytte til turledermodus når hun snakker om hjembyen. På vei til en Komi etno-kulturell park (tenk Epcot, men viser en nasjonalitet og uten Disney-finansiering), introduserer Masha meg for de opprinnelige hedenske gudene til komifolket, seremonier de holdt, tradisjoner de fulgte og historien til deres konvertering til russisk ortodoksi gjennom den ofte ganger mektige Stephen of Perm, nå regionens skytshelgen.
Hun snakker på engelsk uten å nøle og er veldig sjelden avhengig av Kate, som er i bilen sammen med oss, for å få hjelp. Masha forteller meg om den eneste gangen hun fikk et “C” -merke i livet, i niende klasse russisk litteratur. Hun var så bekymret for at moren ville skjelle ut henne og beordre henne til å studere hardere. I stedet tok moren nyheten ganske annerledes. Da Masha gjenforteller det, utbrøt moren: Endelig! Du er endelig et normalt barn.”
Masha vandrer langs spadeveiene i parken, og får hjelp av faren, en høy, mykt snakket mann med et snev av en grånende bart. Han forteller rolig landskapet, hvisker “ovenpå” eller “nede” når Masha trenger å ta hensyn til trinnet sitt. Hvis stigningen er spesielt bratt kaller han det et fjell.
Mens han guider Masas hender til pelshatter, blomstertepper og feriekostymer, forklarer Masha bruken av disse gjenstandene i Komi-livet. Hun heier oss entusiastisk når faren og jeg går inn i et tobeint skirenn - en del av guidet tur i parken - og blir med i oppstyret når vi nesten vinner.
"De visste ikke hvordan de skulle snakke med meg."
Kate har hjulpet til med å organisere denne dagen i parken, som i tillegg til Masha, faren, og meg også inkluderer en gruppe Syktyvkar-elever og lærere. En av de største eiendelene til Mashas universitetsutdanning er den økte sosiale interaksjonen mellom henne og hennes synte jevnaldrende, et fenomen som Kate og Olga prøver å få til å skje oftere. I fjor, som en del av SSUs initiativ for blinde og synshemmede studenter, reiste Kate til Hadleys skole for de blinde i Chicago.
"Det var sentrum av drømmen min, " sier hun om den all-inclusive organisasjonen som tilbyr et rehabiliteringsprogram, barnehage, musikalske ensembler, en radiostasjon og et arbeidskontor for bare å nevne noen av tjenestene. "Jeg vil at et senter som det skal vises i byen vår, eller i vårt land i hvert fall."
Da hun kom tilbake til Syktyvkar, bevæpnet med leker og undervisningsmateriell designet for blinde studenter, begynte Kate å guide Masha og en annen blind ung kvinne, Lena, gjennom Hadley skolekorrespondansekurs. Disse kursene spenner fra faglige emner til leksjoner på hevede markører: små filtbiter eller plast som hjelper blinde å skille mellom nøkler, dokumenter, fjernkontroller og andre daglige gjenstander.
Hevede markører designet for å hjelpe orientere ikke-seende mennesker eksisterer på teknologibilder jeg bruker hver dag, for eksempel bokstavene “F” og “J” på tastaturet mitt, eller tallet “5” på telefonen min. For Masha og Lena, som er avhengige av minnene sine for å vite når de skal slutte å vri på radioskiven eller hvilken side av nøkkelen som skal vende opp når de plasseres i nøkkelhullet, vil å lære å bruke flere hevede indikatorer avlaste dem å måtte betale som mye oppmerksomhet til disse daglige detaljene.
Masha og Lena tar disse kursene med Kate for å hjelpe dem å få mer uavhengighet fra foreldrene. De tar også kurs som tilbys gjennom en lokal filial av den russiske nasjonale organisasjonen for de blinde, som arrangerer aktiviteter som rehabiliteringskurs, kurs om bruk av guide-stokk og en mulighet til å bli med i en russisk og komisk musikalsk gruppe. Masha og Lena fullførte en matlagingskurs nylig og fremsto stort sett uskadd, bortsett fra et lite sår på Masas finger fra å skjære bananer.
Kate tar leksjonene hun lærer sammen med Masha og Lena og bruker dem på Tanjas utdanning. For eksempel å trene på å kutte frukt og brød i ung alder, så det kommer naturlig til Tanya i fremtiden, i motsetning til for Masha som klippet sin første brødskive bare for noen måneder siden.
Masas foreldre har valgt å fokusere på Masas pedagogiske oppvekst, sier Kate, og gir henne verktøyene til å bli suksessfulle på sitt felt og kjøpe enheter eller tjenester som gjør livet enklere. Masha tilbrakte mesteparten av sine formative år med akademiske veiledere og omgitt av pedagogisk materiale: hjemmelaget og selvforsyningsevne fikk ikke like stor oppmerksomhet.
Nå som ung voksen tar Masha skritt for å få mer daglig uavhengighet fra foreldrene. Ved hjelp av et russisk formspråk forklarer hun at Hadley-korrespondansekursene lar henne drepe to harer med en stein: å lære engelsk og leve mer uavhengig.
Selv om Russland bare begynner å gjøre skritt for å inkludere funksjonshemmede i hverdagen, har det vært noen fremskritt her som Amerika ennå ikke har sett. For eksempel er det på russiske papirrubler små stolper og sirkler i lettelse som indikerer betegnelsen på regningen, mens amerikanske dollar ikke har noen markører som kan hjelpe synshemmede.
Det russiske systemet er imidlertid ikke uten feil. Når regningen blir håndtert, slites markørene og blir vanskeligere å skille. Russland har også muligheten til gratis internatskoler for blinde barn, men som i Kate's tilfelle er de ikke alltid beleilig plassert.
Andre nyere initiativer gir Kate håp om at datteren vil vokse opp i et samfunn som ikke bare ignorerer eller synd på henne. I mars i år deltok Syktyvkar i en Russland-omfattende uke med inkluderende utdanning. I løpet av den tiden var det kunngjøringer om offentlig tjeneste på TV, filmer som ble vist om funksjonshemmede, og mest av alt daglig samhandling av barn med nedsatt funksjonsevne og deres jevnaldrende, som Masha ser på som det viktigste skritt Russland kan ta akkurat nå.
"Vennene mine jeg har hatt siden barndommen, ser meg ikke annerledes enn seg selv, " sier Masha. Å øke tilgjengeligheten til inkluderende opplæring vil ikke bare gi blinde studenter en grunn til å bo i Syktyvkar, det vil også være til stor fordel for små barn som ikke tidligere har hatt mange sjanser til å samhandle med sine funksjonshemmede jevnaldrende.
Andre nyere initiativer gir Kate håp om at datteren vil vokse opp i et samfunn som ikke bare ignorerer eller synd på henne.
Kate er enig med Masha, og har sendt Tanya i barnehage (ledsaget av bestemoren) i to timer hver dag. I begynnelsen var de andre barna nervøse rundt Tanya, og på skolen gråt Tanya ofte for å komme hjem. Nå, sier Kate, er barna fremdeles ikke i samspill med hverandre, men etter en siste fire dager lang ferie var Tanya ivrig etter å gå tilbake til skolen.
Kate ser håp i denne situasjonen ikke bare for sin egen datter, men for de andre barna som vil bli vant til å se - og til slutt leke med - venner som opplever verden annerledes enn de gjør.
Da jeg gikk nylig med en venn nedover en sidegate som flankerer hovedregjeringsbygningen i Syktyvkar, stoppet jeg i sporene mine. Et to-etasjers reklametavle med tykk, malingslignende font i varm rødbrun og blå farger kunngjort: Barn skal studere sammen. En skisse av barn som gikk i en linje inkluderte en gutt i rullestol og en jente i tykke runde briller.
Tilleggstekst annonserte et nettsted for mer informasjon om inkluderende utdanning. Kameraten min visste ikke at jeg hadde sluttet å bevege meg, og var flere meter foran meg da jeg ringte henne tilbake og spent påpekte skiltet.
“Har du noen gang sett noe lignende i Syktyvkar?” Spurte jeg da jeg tok et bilde for bevis. Senere den kvelden mailet jeg bildet til Kate for å dele funnene mine. Hun er flere skritt foran meg; reklametavlen var hennes skaperverk.
[Merknad: Denne historien ble produsert av Glimpse Correspondents Program, der forfattere og fotografer utvikler langformede fortellinger for Matador.]
