Reise
Denne historien ble produsert av Glimpse Correspondents Program.
"Aldri hørt om det, " sa doktor Amzallag på fransk, og lukket en enorm medisinsk ordbok med en dunk som slapp en sky av støv over det brede skrivebordet hans.
"Jeg har hørt at mye informasjon om det ble oppdaget nylig …" sa jeg skummel. "Kanskje ordboken din ikke er oppdatert?"
"Ikke mulig, " sa doktor Amzallag, og ser forferdet ut med meg, og den unge kunnskapsmannen som stod på sitt eksamensbord. “Jeg mener, jeg kan henvise deg til en ernæringsfysiolog hvis du vil. Men jeg lover deg, det står ikke i den medisinske ordboken.”
Han så opp for å blende litt mens han skrapte et uleselig navn på papir. "Og hvis du vil unngå å være syk og få influensa igjen, bør du spise et variert kosthold … inkludert brød, " sa han med vekt.
Det var da jeg ga opp alt håp om å prøve å overbevise min parisiske lege om at jeg var glutenintolerant.
* * *
Gluten er et protein som finnes i hvete (inkludert durum, semolina, spelt, kamut, einkorn og faro) samt i rug, bygg og triticale. Dette proteinet forårsaker mye problemer for mange mennesker. For de med cøliaki (CD), en livslang autoimmun tilstand, skader gluten tynntarmen, og skaper en giftig reaksjon som ikke tillater mat å bli absorbert riktig. Selv små mengder gluten i matvarer kan påvirke personer med CD og forårsake et mangfoldig symptomspekter. Mennesker kan også oppleve intoleranse mot gluten. Det er en mildere tilstand, men symptomene kan være like ubehagelige. Stol på meg, jeg vet.
I følge AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) har Frankrike den samme frekvensen av folk som er glutenfølsomme som de fleste andre land. Det er et tall som øker - i USA antas det for eksempel at en person av hver 100 blir berørt. Likevel har AFDIAG anslått at bare 10-20% faktisk er diagnostisert i Frankrike. Mange andre vil fortsette å lide "mystiske" symptomer, og hvis de har CD, kan de føre til irreversibel skade på tarmen med hver morgencroissant.
Mens du kan få en glutenfri Big Mac i Spania i nærheten, ligger Frankrike langt bak sine europeiske naboer i bevissthet om sykdommen. Men det er i endring, takket være en kampanje ledet av et lite antall mennesker, en glutenfri makron om gangen.
* * *
Jeg bodde allerede i Frankrike da jeg godtok at jeg var glutenintolerant, etter mange års forverring av symptomer og mitt høye avslag på å erkjenne det jeg så på som en dødsdom.
Huden min brente og gjorde vondt over alt. Jeg følte meg varm og kvalm. Og verst av alt, symptomene dratt på i mer enn 48 timer.
Den "siste kveldsmaten" hadde bestått av informasjonskapsler brakt til arbeid av min franske sjef. Jeg spiste mer enn jeg burde ha, fordi informasjonskapslene var himmelske - store klumper av organisk sjokolade i fluffy kringle. Min reaksjon på dem var imidlertid helvete. En halv time etter at jeg var ferdig med den siste smulingen, brente huden min og gjorde vondt over det hele. Jeg følte meg varm og kvalm. Og verst av alt, symptomene dratt på i mer enn 48 timer.
I min feberstilstand godtok jeg endelig det en spesialist hadde fortalt meg, at denne smerten var knyttet til det jeg spiste, og at hvert bitt som inneholder gluten gjorde vondt i kroppen min. Å oppgi hvete virket plutselig ikke så ille, så lenge jeg aldri ville kjenne den smerte igjen.
Og slik begynte livet mitt som glutenintolerant … i Frankrike.
“Ingen flere baguetter?” Stønnet bestevenninnen min da jeg fortalte henne. Jeg har godtatt det, men for en fransk person var ikke dette livet verdt å leve.
* * *
Frankrike er et land som holder seg til tradisjonen med en jernvilje. De franske er stolte av sin kultur og er ofte motstandsdyktige mot endring av gamle strukturer og vaner, spesielt på kjøkkenet. Kulinariske tradisjoner - som sammenkoblingen av visse viner med visse oster eller rekkefølgen eller timen på måltidet - har stor betydning. Baguetten, madeleinen og éclairen er alle deler av den nasjonale identiteten. Dette er enorme kulturelle barrierer som gjør livet vanskelig for glutenfølsomme mennesker i Frankrike.
"Da jeg fikk diagnosen, husker jeg at jeg tenkte 'Dette kommer til å bli vanskelig, '" sa Marine Lauze, en ung fransk kvinne som er glutenintolerant. "Brød, kaker, sauser laget med hvetemelbase - dette er retter vi virkelig er knyttet til i Frankrike."
I USA er vi greie med endring. Ingen blinker hvis du vil bytte pommes frites for en salat eller omvendt. Ingen ser ut til å ha noe imot når jeg ber om min veggie-burger uten en bolle. I Frankrike derimot, ble jeg overrasket over å oppdage at dette kan forårsake en skandale.
Jeg har hatt en forferdet servitørbalk da jeg ba om å få servert suppe uten krutonger (“Men… mademoiselle, det er ikke bra sånn!”) Og serverer den med krutonger likevel. Jeg forårsaket også opprør da jeg ba personalet om å "behage bunen."
Lite visste jeg, dette kan ha vært fordi jeg hadde brutt kulturelle koder for respekt for kokken. Etter flere år med å ha bodd i Frankrike, har jeg lært at det å be en kokk om å endre en oppskrift kan betraktes som et angrep på hans kjøkken-savoir-faire, noe som gjør ting enda vanskeligere for de som må spørre.
* * *
Mens lukkede sinn av kjøkkenet er utbredt, er det andre som er mye mer åpne. Endring kommer, i form av de varme, glutenfrie baguettene som Sylvie Do tar ut av ovnen hver lørdag på Bio Sphere Café.
Den lille restauranten - som åpnet som et økologisk spisested i 2010 - har vært 100% glutenfritt siden mai 2012. Det var da Sylvies måneder med eksperimentering resulterte i en velsmakende glutenfri dessertkrepe. Hun hadde allerede eliminert gluten fra resten av menyen.
"Det er kjemi, " sa hun. "Crepe-oppskriften kan være enkel, men det var vanskeligst å finne en glutenfri oppskrift som smakte godt."
Sylvie fant først ut om CD like etter at hun åpnet restauranten sin.
"Det første konseptet var å lage ekte franske oppskrifter med ferske og organiske ingredienser, " sa hun. "Vi hadde bretonsk pannekaker på menyen, som tradisjonelt er laget med bokhvete."
Bokhvete er glutenfri. Dermed er tradisjonelle pannekaker som serverer bokhvete crepes (galettes de sarrasin) et besøk for mange franskmenn som er glutenfølsomme, meg selv inkludert. Sylvie hørte fra flere og flere kunder at de hadde cøliaki; hun hadde aldri hørt om sykdommen før. Nysgjerrig undersøkte hun og kjøpte deretter noen glutenfrie kokebøker og prøvde ut oppskriftene. Hun var forferdet over resultatene.
"Hvordan kan du gi ut en kokebok fylt med oppskrifter som er ekkelt?" Sa hun. Så hun siktet til å lage sine egne oppskrifter. Først kom en kake, deretter en annen. De faste kundene hennes ble marsvinene hennes. Og de elsket hver velsmakende smuldring. Det gjorde Sylvie.
"Jeg liker å lage kaker fordi det gjør folk glade, " sa hun. “Når jeg lager glutenfrie kaker, er det utrolig gledelig. Det gjør folk så glade - jeg synes det er motiverende. Jeg føler at jeg gjør noe nyttig.”
Vanskeligheten? Til tross for at de har faste gjester, sier Sylvie at det er vanskelig å nå ut til nye kunder - franskmenn som er glutenintolerante eller har CD. Etter mange år med å ha bodd uten kaker, blir mange sagt opp skjebnen sin og ville aldri tenke seg å gjøre et Google-søk etter “glutenfri” og “kake.”
Men de burde, fordi litt etter litt, ting skifter.
* * *
AFDIAG, den franske foreningen for de som er gluten-senstive eller har CD, er også med på å fremme dette bevissthetsskiftet. Jeg fanget opp Catherine Remillieux-Rast, som fungerer som organisasjonens visepresident. Catherine ble involvert da babydatteren hennes fikk påvist glutenintolerant av en fremadstormende lege for snart 25 år siden. Catherine og flere andre grunnla AFDIAG for å samle andre mennesker med sykdommen.
Foreningen kan fremdeles være liten - den har bare 6000 medlemmer i dag i motsetning til mye større grupper i nabolandene - men den har oppnådd mye det siste kvartalhundre ved å stabilisere den franske regjeringen og storbedriften jevnlig. Samtidig har andre europeiske grupper også arbeidet for å hjelpe de som lever uten gluten, og noen av initiativene deres er siden blitt vedtatt over hele Europa, inkludert i Frankrike.
I 2003 vedtok for eksempel regjeringen en lov som pålegger selskaper å merke alle ingrediensene i produktene sine. Nylig ble en stor supermarkedskjede enige om å begynne å frakte glutenfrie produkter. Etter det var andre snart ombord.
"De første årene ville slektningene mine alltid si 'åh, så du gjør fremdeles den glutenfrie diettingen?'"
Et annet initiativ resulterte i en delvis tilbakebetaling fra myndighetene på glutenfrie produkter for personer som har diagnosen CD. Dette er tilfelle i mange land, inkludert USA, hvor du kan få et skattefradrag for ekstra kostnadene på grunn av ditt glutenfrie kosthold. Men for å få penger på dette programmet i Frankrike, trenger du en lege for å signere papirene dine. Da Catherine forklarte meg dette, tenkte jeg på mitt møte med Dr. Amzallag. Legens holdning var ingenting jeg ikke allerede hadde møtt i Frankrike, men jeg ble overrasket over å høre en så sløv vantro fra en medisinsk fagperson.
Ikke overraskende er AFDIAGs mål for 2014 å sette i gang en utdanningskampanje rettet mot leger. Noen ganger blir Catherine frustrert over mangelen på bevissthet.
"Det er ikke riktig at det fremdeles er gruppen vår som gjør så mye etter 25 år i eksistensen, " sa hun. “Hvis legene ble feilinformert den gang, OK. Men nå?"
Hun sa at organisasjonen hennes stadig søker svaret på "Hvorfor er Frankrike så bak?" Så langt har de ikke funnet det.
* * *
For noen uker siden snakket jeg om dette emnet med François Tagliaferro, grunnleggeren av Helmut Newcake, som uten tvil er det første glutenfrie konditoriet i Frankrike. Over te og en smeltende munn-kake-cupcake, fortalte jeg ham om min erfaring med Dr. Amzallag.
"Det er normalt, " bekreftet han. "De fleste leger vet ikke om det."
Hans kone Marie er fra en "legefamilie", men ingen hadde hørt om allergien da hun fikk diagnosen noen år siden. Diagnosen var ved første knusing; hun jobbet som konditor på den tiden. Hele arbeidsmiljøet hennes - på Lenôtre, et av Frankrikes mest prestisjetunge bakerier - gjorde henne syk.
Forferdet besluttet paret å flytte til utlandet i noen år. De testet først glutenfrie produkter mens de bodde i England og ble overrasket over at de faktisk var gode.
"Det er en ide i Frankrike om at glutenfri betyr at den vil smake som papp, " sa François.
Snart begynte kona, som savnet bakervarer, å eksperimentere med sine egne glutenfrie oppskrifter, akkurat som Sylvie Do gjorde på Bio Sphere Café. Noen av dem viste seg bra. Veldig bra. Fra det sprang parets vanvittige ide, om å åpne et helt glutenfritt bakeri i Paris.
"Bankfolkene visste ikke hva vi snakket om, " sa François. "Det gjorde heller ikke vennene våre."
Helmut Newcake var en risiko. Det ble en suksess. Da de først åpnet, sa François at de hadde mange kunder som faktisk ville gråte når de - som Proust - skulle spise en madeleine og, for første gang på år, kunne fange smaken fra barndommen.
Dessuten ser det ut til at den elegante kafeen nesten fungerer som et samfunnshus for personer med sykdommen: Den er stablet med stabler med glutenfrie kokebøker, og François har blitt noe av en fast ekspert på sykdommen.
François sier at han ofte har kunder som forordrer bestillingen sin med: "Vel, legen min sier at jeg er allergisk mot gluten, så jeg kan ikke ha hvete, ris, poteter …"
Han må ofte forklare overraskede - og, jeg ser for meg, lettet - kunder at gluten bare finnes i hvete og noen få andre mel. Poteter og ris er trygge. Fortsatt er det uten utfordringer å drive et glutenfritt bakeri i Frankrike. Den største, sa François, kjemper mot den utbredte ideen om at “glutenfri” bare er et amerikansk kosthold.
Etter en haug med god presse, kritiserte en fersk artikkel i den trendy "Obsession" -delen av den franske avisen Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Det fortsatte å se, lattermildt, "hvis bestemoren vår ikke lagde kaker av ris, skyldes det at hun visste at de ikke hadde det bra."
François ringte redaktøren og forklarte rolig at restauranten deres var et svar på et ekte medisinsk problem. Helmut Newcakes kunder står overfor livet uten gluten; "kjepphest" vil ikke tørke opp når som helst snart. Redaktøren var ikke overbevist.
Da François fortalte denne historien, tenkte jeg på min egen erfaring. Jeg plukket opp en gang en kopi av det populære franske damemagasinet Figaro Madame og så en artikkel som handler om mennesker som fabrikerte allergiene sine for å få oppmerksomhet. "Vi har alle en venn som ikke kan spise gluten, " skrev journalisten hånlig.
Jeg var ekstremt frustrert. Jada, det kan være noen av disse menneskene i verden, men etter min mening fikk artikkelen denne befolkningen til å virke uforholdsmessig stor. For meg virket det som det virkelige problemet ikke var falske allergier, men menneskene som nektet å tro at allergiene var reelle. Marine, en ung fransk kvinne som er glutenintolerant, har også opplevd dette i Frankrike.
"De første årene ville slektningene mine alltid si 'Å, så du gjør fremdeles den glutenfrie diettingen?'" Sa hun. "Det hele kom fra amerikanske kjendiser som Gwyneth Paltrow som prøver glutenfrie dietter for å gå ned i vekt."
Catherine, visepresident i AFDIAG, sa at denne misoppfatningen er en av de vanskeligste delene av å ha sykdommen i Frankrike. Det er en grunn til at AFDIAG på det sterkeste tar til orde for at folk skal bli testet før de slutter å spise gluten. Med diagnose og blodprøveresultater har folk "bevis" på en faktisk sykdom.
"Det er enda verre fordi folk som har cøliaki ofte er tynne [fordi sykdommen ikke lar deg fordøye ordentlig], " sa Catherine. "Folk vil anta at du er i diett og vil kritisere deg for det. Denne situasjonen kan bli veldig vanskelig.”
Mat og kunsten å spise er en så viktig del av den franske kulturen at folk sterkt slår opp nesen ved koseturer. Mat assosieres oftere med glede enn med helse. Og for mange mennesker er det vanskelig å visualisere CD.
"Cøliaki er en sykdom, " sa Catherine.”Men folk er vant til å kurere sykdommer med medisin. For celiacs er det ingen medisiner. Den eneste behandlingen er å slutte å spise gluten.”
* * *
Å få opp problemet er så vanskelig at jeg synes jeg unngår det når jeg kan. Noen ganger blir jeg virkelig lei av å forklare at, nei, jeg har ikke dødd ennå av mangel på croissanter, og nei, jeg har ikke kastet meg inn i Seinen enda heller. I stedet vil jeg ganske enkelt si “Nei, takk” til det tilbudte konditoriet og godta det quizical, nesten såre, blikket fra bæreren.
Med bekjente og kolleger er det lettere.
Men jeg måtte fortelle vennene mine. På grunn av de kulturelle tilhengene jeg hadde opplevd, var jeg i utgangspunktet redd for at de ville slutte å invitere meg til middag når de fant ut at jeg var glutenintolerant. Men til min overraskelse fortsatte invitasjonene, og det samme gjorde middagene. Sannelig, vennene mine gjør en større innsats for å lage forseggjorte glutenfrie retter enn jeg gjør.
Jeg har hatt venner på tur over Paris på jakt etter glutenfritt mel for å lage deilige quinoa-og-sjokoladekaker. Andre usannsynlige kandidater har gjort sine første tvilsomme forhandlinger til økologiske dagligvarer på mine vegne. En annen venn - mesteren bak olivflekket polenta en natt og thailandske nudler med fersk koriander - sier at han elsker å lage mat for meg fordi det er som en "Top Chef" -utfordring.
Jeg ble rørt til tårer da hun ved ankomst til et vennes hus vinket meg mot et sterkt lagt bord og kunngjorde: "Hvis du ville, kunne du spise alt her." Hun strålte like bredt som jeg gjorde.
Og vennene mine lager ikke bare en egen rett til meg. Ofte i stor delingstradisjon, proklamerer vertene mine stolt at alle vil spise glutenfritt… og alle vil spise godt.
Dette får meg til å tro at den største endringen vil skje når franskmennene kommer i kontakt med venner eller familiemedlemmer som har fått diagnosen. Bevisene er der. Sylvie Do begynte å eksperimentere med glutenfrie oppskrifter etter å ha møtt flere kunder med sykdommen. Katarinas liv forandret seg da datteren ble diagnostisert, og hun fortsatte med å finne AFDIAG.
Og det er på grunn av François 'kone's diagnose at du finner ham bak en skranke stablet med glutenfri delikatesser fem dager i uken. Fordi det å dele mat - glutenfritt eller ikke - er en av de mest kjærlige bevegelsene en fransk person kan gjøre.
[Merknad: Denne historien ble produsert av Glimpse Correspondents Program, der forfattere og fotografer utvikler dyptgående fortellinger for Matador.]
