Helse + velvære
MEG VAR KUN 4 NÅR HUN SIKT. Tilfeldige dager med oppkast økte til lengre staver, og episodene kom oftere. Etter en spesielt dårlig uke sjekket jeg datteren min inn på det lokale legevakten. Det viste seg at Meg var i akutt metabolsk svikt.
Morgenen etter, da legen sjekket Meg, sa han til oss: "Jeg mistet mye søvn over datteren din i går kveld, og jeg aner fortsatt ikke hvorfor hun endte opp så syk." Han fortsatte, "Hennes blodarbeid ser bra ut i morges, men hvis hun krasjer igjen, må du ta turen til et større sykehus hvor de kan komme til bunns i dette.”I løpet av 24 timer var det der vi var. Dette var starten på vår reise gjennom utallige spesialister, et dusin sykehus i fire stater og et utfordrende medisinsk system.
Mindre enn to år senere hadde Meg tålt muskelbiopsikirurgi, og rundt et dusin legevaktsbesøk og innleggelser. Hun hadde forverret muskelsvakhet og krevde en rullestol for å gå lengre avstander og en assistert ventilasjonsmaskin for å holde henne oksygenriktig mens hun sov. Med denne nedgangstakten ville hun ikke leve veldig lenge. Vi levde alle foreldres mareritt. Og vi hadde fortsatt ingen diagnose. Problemet var sammensatt av mangelen på en rimelig mekanisme for at Megs mange spesialister og flere sykehus kunne samarbeide, eller i det minste fritt kunne dele informasjon.
I følge en rapport fra Office of the National Coordinator for Health Information Technology, skjer medisinsk informasjonsdeling inkonsekvent, typisk via telefon, faks eller post, og ankommer ofte sent, hvis ikke i det hele tatt, og er ikke tilgjengelig for beslutninger på dette punktet av en omsorg.”En undersøkelse fant at 73% av legene i primæromsorgen, som er ansvarlige for å ta over omsorgen for pasientene sine etter utgivelse av sykehus, ikke hadde mottatt sammendrag av sykehus i løpet av to dager etter utskrivning, noe som medførte forsinkelser i omsorgen og ekstra, unødvendig laboratorium og avbildningstesting.
James C. Salwitz, medisinsk onkolog, beklager på bloggen sin, Vi fortsetter å tolerere et helsevesenssystem der vår personlige informasjon blir holdt låst i uforbundne, ikke-kommuniserende siloer, slik at hver gang vi ser en ny utøver, må vi begynne på nytt, og det eneste som beskytter oss mot katastrofe er vår egen hukommelse av vår medisinske fortid.”Dr. Charles Sninsky utvider problemet med å stole på familier for denne informasjonen og kaller det“en enorm mengde å be familiemedlemmer, som er på forskjellige utdanningsnivåer og dedikasjon til å sikre familiens trivsel.”
Vi har stolt på flere dedikerte leger som har brukt utallige timer på å samle og dele Meg's medisinske informasjon med andre leger. Arbeidet deres har vært uvurderlig, men deres tid er bortkastet. Disse utmerkede, høyt utdannede medisinske fagpersonene gjør noe som kan oppnås automatisk, raskere og grundigere av et nasjonalt elektronisk medisinsk journalsystem (EMR). Heldigvis er teknologien tilgjengelig; vi trenger bare viljen til å sette den i spill.
Dr. Salwitz påpeker: “Jeg kan bestemme været i Rio, sportsresultater i Barcelona, parisisk trafikk eller via GPS hvor barna mine ligger, rett nede i blokka. Imidlertid kan jeg absolutt ikke lære noe av helsehistorien til pasienten med kjøtt og blodkreft som sitter rett foran meg.”Som Dr. Salwitz påpeker, eksisterer teknologien for å løse dette problemet. Spesielt er elektroniske journalsystemer allerede distribuert bredt, og standarder for interoperabilitet, opprettet av Office of the National Coordinator for Health Information Technology, eksisterer og er integrert i mange EMR-produkter. Funksjonene blir ikke brukt.
I sin artikkel i Gastroenterology and Hepatology Journal er Dr. Charles Sninsky enig: "Utviklingen av et nasjonalt EMR-system som er tilgjengelig for pasienter og leger, men som likevel er sikre på å beskytte personlig informasjon, ville representere et stort fremskritt i den pågående prosessen med USA reform av helsevesenet.”Han påpeker at et slikt system vil gi kostnadsbesparelser og bedre pasientresultater og legger til, “det kan være et verdifullt forskningsverktøy, og gir jevnlig akkumulering av data om effektivitet og sikkerhet for nye prosedyrer og medisiner i det virkelige- verdensmiljø.”Dr. Salwitz sier at universell EMR vil“forbedre sikkerheten, kvaliteten og effektiviteten i medisinsk behandling og derved redde liv. Som foreldre ber jeg: "Vær så snill, gi datteren min best mulig omsorg."
